”Copilul d-voastră are hidrocefalie” – Anunțul acesta îți poate răsuna în urechi și în întreg corpul mult timp după ce îl comunică neurochirurgul.

Aflarea diagnosticului de hidrocefalie este pentru orice părinte un șoc. Toți părinții își imaginează copii sănătoși, mâncăcioși și jucăuși.

Articolul ”Copilul d-voastră are hidrocefalie” este despre și cu părinți a jumătate dintre copiii îngrijiți pe secția de Neurochirurgie Pediatrică Marie Curie.

”Știam ce înseamnă hidrocefalie, așa în mare. Nu mi s-a părut grav, mai ales când neurochirurgul ne-a anunțat că există o operație care îl poate ajuta pe cel mic să trăiască normal. Asta dacă nu apar alte complicații generate de evoluția copilului.”

”Am fost șocat că cel mic a primit un diagnostic pus de un neurochirurg la numai 4 săptămâni de viață. Ce înseamnă hidrocefalie? Ce boală are copilul meu la creier? Ce se va întâmpla cu copilul meu? Ce se va întâmpla cu copilul meu?”

”De ce mi se întâmplă mie așa ceva? De ce este copilul meu bolnav?”

”Copilul meu trebuie monitorizat pentru că poate apărea hidrocefalia, în urma afecțiunii deja existente, spina bifida.”

Și acesta este doar începutul unei vieți altfel

O viața care poate fi acceptată, îmbrățișată și care poate deveni o nouă normalitate pentru familia copilului cu hidrocefalie. Sau o viață cu dificultatea de a accepta că unul dintre copii sau singurul copil din familie are hidrocefalie.

Reacție 1 la ”Copilul d-voastră are hidrocefalie”

Fiecare părinte aude asta : ”Copilul d-voastră are hidrocefalie.” Și apoi totul se învăluie în ceață. Timpul se oprește. Viața se oprește. Doctorul vorbește în continuare, părintele dă din cap ca să nu trădeze faptul că nu mai înțelege nimic, nu mai poate înțelege în acel moment.

Reacție 2 la ”Copilul d-voastră are hidrocefalie”

”Copilul d-voastră are hidrocefalie” – ”Mă uitam la copil. Doctorul se uita la mine. Ce așteaptă? mă gândeam. În cele din urmă îmi dau seama că țin în brațe un micuț la care țin dinainte să se nască. Și îi spun doctorului: „Voi avea grijă de el așa cum este”. Habar nu aveam ce înseamnă asta. Și nici acum, după câțiva ani de zile, tot nu știu. Există mereu o doză de incertitudine în ce privește evoluția micuțului. Totul este bine și brusc poate să apară o malfuncție de șunt și …și copilul meu este din nou internat.” Sau putem să stăm liniștiți acasă.

Reacție 3 la ”Copilul d-voastră are hidrocefalie”

” Hidrocefalia a venit și face parte din copilul nostru. De ce a venit? De ce nu pleacă? Suntem o familie cu probleme. Toți ne văd așa: rude, prieteni, colegi. Dar suntem tot noi, doar că avem încă un lucru foarte serios de care ținem cont zilnic în creșterea copilului. Unii încearcă să ne consoleze de parcă ne-a murit copilul. Alții neagă ce ni se întâmplă, mai ales bunicii copilului, care parcă nici nu încearcă să înțeleagă, nu mai vorbesc de acceptare, că au un nepot cu hidrocefalie. Și eu trebuie să mă concentrez să îmi cresc copilul, să îl ajut să evolueze. Dacă nu te izolează cei din jur, îți vine să te izolezi uneori, să nu le mai vezi atitudinile. Chiar nu poate nimeni să se uite normal la mine? Sunt o mamă cu un copil cu hidrocefalie. Da, este o boală pe viață. Și?

Acum nici nu mă mai interesează ce zic și gândesc ceilalți. Îmi fac viața frumoasă. Copilul meu cu hidrocefalie face parte din noul normal!”

Reacție 4 la ”Copilul d-voastră are hidrocefalie”

”Recunosc. Aflarea diagnosticului de hidrocefalie primit de copilul meu după accident a fost foarte dureros. Abia după o lună de zile, la primul control, am putut să înțeleg ce îmi explicase la început neurochirurgul. Soția în spital, cel mic în spital. Și în plus hidrocefalia… A trecut un an de la accident. Suntem toți acasă. Abia acum încep să înțeleg cum se va desfășura viața noastră de acum încolo. Este ca și cum am fost într-o bulă de săpun, bulă din care nu auzeam clar ce vorbesc neurochirurgul, asistentele, neurologul, kinetoterapeutul cu mine. Nu simt să fi dispărut bula cu totul, dar simt că s-a mai subțiat. Sunt aici și mă simt parcă izolat din cauză că am un copil cu hidrocefalie.”

Părinții copiilor cu hidrocefalie din România se pot adresa Serviciilor de Asistență Socială cărora sunt arondați, pot apela la un psihoterapeut sau pot vorbi cu un reprezentant al confesiunii relogioase de care aparțin.

Aici puteți găsi un link către un ghid pentru părinții cu copii cu hidrocefalie, în limba engleză:  https://www.advocatechildrenshospital.com/assets/documents/ach/mbtc-latestnews-doc.pdf

Dacă nu cunoști limba engleză, caută informații și în alte articole din Blogul NeuroȘoapte.

Lasă un răspuns