Nevoile copilului cu hidrocefalie cuprind ce urmează după implantarea unui șunt

”Șunt” este denumirea prescurtată pentru drenaj ventriculo-peritoneal. Acesta este un dispozitiv medical folosit în cazul persoanelor cu hidrocefalie, pentru ca acestea să-și poată desfășura viața fără grija efectelor hidrocefaliei. Hidrocefalia este ”o afecțiune caracterizată prin acumularea excesivă de lichid cefalorahidian în membranele creierului, însoțită de atrofia acestuia, iar la copii și de creșterea progresivă a cutiei craniene, incomplet osificată” (Dicționarul explicativ al limbii române).

În următoarele două paragrafe sunt notate gândurile unor părinți legat de ce au trăit după implantarea unui șunt. Gândurile sunt despre copilul lor cu șunt.

”Copilul meu este în operație. Sunt pentru prima dată internată cu el pentru ceea ce am aflat că se cheamă ”revizie de șunt”. Sună atât de tehnic. Copilul meu se simte rău, nu mănâncă, nu bea, nu se mai joacă. Și are nevoie doar de o … revizie de șunt. Sună atât de tehnic și de simplist. Copilul meu se simte prea rău ca să fie vorba de ceva atât de simplu. Eu am totuși emoții cât este în sala de operație, pentru ceva atât de simplu…”

”Copilul meu are nevoie de o nouă operație. Hidrocefalia lui este mai complicată. Nici nu contează. Este spre binele lui. Ca să fie bine, să își revină, să poată mânca și să bea iar, să aibă chef de viață. Operația în sine este simplă. Mai complicat este să îți susții copilul până intră în operație, pentru că îl vezi că nu mai funcționează, dacă pot să zic așa. Și apoi îl vezi după operație, la câteva ore după ce trece efectul anesteziei, după 2 zile și viața își reia cursul. Ca și cum nici nu ar exista acel șunt. Dar tu știi că este acolo și că trebuie să fii vigilent ca părinte.”

Cum îmi dau seama dacă șuntul funcționează bine?

Aceasta este întrebarea care apasă fiecare părinte a copiilor cu hidrocefalie și cu drenaj ventriculo-peritoneal.

Concluzia cercetătorilor este că ”odată cu acumularea experienței, părinții învață să facă diferența între simptomele care indică o problemă cu șuntul și cele care țin de alte boli ale copiilor, dar mai simt și că expertiza lor cu proprii copii nu a fost mereu luată în considerare de personalul medical.” (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5060856/ )

Alte experiențe ale familiilor cu copii cu hidrocefalie au fost cuprinse în numeroase studii științifice. Și rezultatele conduc la mai multe concluzii : că părinții au îndatoriri clasice de părinte, dar și de asistent personal, că bunăstarea familiei depinde de bunăstarea copilului cu hidrocefalie, că familia are nevoie de sprijin pentru a se adapta la viața cu un copil cu hidrocefalie etc.

Câteva articole științifice în limba engleză în legătură cu Nevoile copilului cu hidrocefalie:

  1. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2648.2005.03522.x
  2. https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/45166540/41.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A&Expires=1523199417&Signature=AetMNnRsWCicTBVlyoDEmzE3aHE%3D&response-content-disposition=inline%3B%20filename%3DFamily-centered_caregiving_and_well-bein.pdf
  3. https://journals.lww.com/iycjournal/Fulltext/2003/07000/Building_New_Dreams__Supporting_Parents_.2.aspx
  4. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hex.12040
  5. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x
  6. http://thejns.org/doi/abs/10.3171/ped.2004.101.2.0134

Nevoile copilului cu hidrocefalie – Cum rămâne cu celelalte întrebări:

Cum cresc copilul cu hidrocefalie?

Cum trebuie să mă comport cu copilul meu cu drenaj intern/ șunt?

Va merge copilul meu la școală?

Se va dezvolta normal creierul lui?

Copilul meu are întârzieri în dezvoltare, nu vorbește, nu merge încă. Ce fac acum?

Aceste întrebări și multe altele, sunt pe tapetul părinților copiilor cu hidrocefalie. Copiii cu hidrocefalie pot avea și alte afecțiuni, de asemenea cronice, ”pe viață”, ca și hidrocefalia.

Fiecare părinte caută și găsește singur resursele de care are nevoie pentru a putea spune ”Copilul meu are hidrocefalie și îl iubesc la fel de mult cum îl iubesc și pe cel fără probleme de sănătate.” Iubire însemnând acceptare, empatie și respect.

Când simți că nu te descurci singur să găsești resursele necesare, apelează la medicul de familie, la un doctor de recuperare psiho-motorie, la un neurolog pediatru, la un grup de suport. Un sprijin recomandabil este și psihoterapia.

Neurochirurgia pediatrică este doar unul dintre serviciile esențiale a fi accesate de către familia copilului cu hidrocefalie. Pentru a afla ce alte servicii sunt disponibile zonal, național sau online, vă propunem să contactați departamentul de asistență socială căruia sunteți arondați și medicul de familie.

A fi părintele unui copil cu șunt este o provocare. Fiecare provocare este resimțită diferit de la persoană la persoană. De aceea, fiecare persoană are resurse specifice și își poate construi resursele de care mai are nevoie pentru a face față provocării.

Autor: Adina Duță, Consilier psiho-social (adinaduta.acn@gmail.com)

Lasă un răspuns